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一诺八年!义乌市星光实验学校带渐冻症患儿“看世界”

  • 义乌市教育局
  • 2023-03-07 08:48
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3月2日,渐冻症患者小鹏(化名)用上了眼动仪。随着他眼神的操控,网页被流畅切换,世界再次向他打开了大门。这款眼动仪是义乌市星光实验学校支教团队为他量身定制的,校长俞巧龙终于实现了带小鹏看世界的承诺。

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小鹏原本是一名品学兼优的孩子,在三年级时身体出现异常,后被诊断为渐冻症。小鹏奶奶年事已高,叔叔患有小儿麻痹无法从事重活,母亲已离世,姐姐还在上学,父亲作为家里唯一经济支柱长期在金华打零工。

2016年,小鹏被列入星光实验学校送教上门对象,由俞巧龙结对帮扶。从那时起,为这个孩子做点事成为送教老师们的共同心愿。

这些年,小鹏一直食用流食,大部分时间靠喝牛奶支撑身体所需能量。原本品学兼优的他受尽了身体和心理的折磨,逐渐变得沉默寡言,和老师的交流很多时候都只是用点头和摇头来回应。

八年来,送教老师们不离不弃,定期探访,组织助学伙伴陪小鹏看书,带上康复师指导小鹏练习粗大动作。然而,渐冻症还是一点一点夺去了小鹏的身体机能——从能坐轮椅,到下肢肌肉萎缩无法翻身,又发展到只剩双手能活动,到2022年时仅靠下巴和两根手指拖着手机消磨每天的时光。

小鹏病情的发展让送教团队揪心不已却又无能为力,老师们决定帮小鹏提高生命质量。副校长范立花在查阅资料后了解到,眼动仪是渐冻症患者后期联系外界的重要辅助工具,决定为小鹏配置眼动仪。

在与眼动仪厂家多次沟通、确定软硬件配置及所需费用后,送教团队争取到爱心企业为小鹏提供经费赞助。老师们经过几次对小鹏的眼睛注视范围、眼球调节能力的评测,确定了使用眼动仪的可行性,并配置好全套设备。
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这个春天,送教小组前来给小鹏送眼动仪。为了能更好地使用眼动仪,老师们反复校准屏幕,固定好支架,一步一步细致入微地教小鹏操作流程,又反复交代小鹏奶奶使用注意事项,还添加了小鹏姐姐为微信好友,方便跟进指导
当看到小鹏能用眼睛操控屏幕浏览网页时,俞巧龙松了一口气,想起曾对小鹏说带他看窗外的世界,如今也算以另外一种形式兑现了。
多年来,义乌市星光实验学校的老师们始终奔波在送教路上,为重度残疾学生送去温暖和希望。在一个个被幸运之神遗忘的角落,他们成为了一道道光。


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