一诺八年!义乌市星光实验学校带渐冻症患儿“看世界”
- 义乌市教育局
- 2023-03-07 08:48
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3月2日,渐冻症患者小鹏(化名)用上了眼动仪。随着他眼神的操控,网页被流畅切换,世界再次向他打开了大门。这款眼动仪是义乌市星光实验学校支教团队为他量身定制的,校长俞巧龙终于实现了带小鹏看世界的承诺。
2016年,小鹏被列入星光实验学校送教上门对象,由俞巧龙结对帮扶。从那时起,为这个孩子做点事成为送教老师们的共同心愿。
这些年,小鹏一直食用流食,大部分时间靠喝牛奶支撑身体所需能量。原本品学兼优的他受尽了身体和心理的折磨,逐渐变得沉默寡言,和老师的交流很多时候都只是用点头和摇头来回应。
八年来,送教老师们不离不弃,定期探访,组织助学伙伴陪小鹏看书,带上康复师指导小鹏练习粗大动作。然而,渐冻症还是一点一点夺去了小鹏的身体机能——从能坐轮椅,到下肢肌肉萎缩无法翻身,又发展到只剩双手能活动,到2022年时仅靠下巴和两根手指拖着手机消磨每天的时光。
小鹏病情的发展让送教团队揪心不已却又无能为力,老师们决定帮小鹏提高生命质量。副校长范立花在查阅资料后了解到,眼动仪是渐冻症患者后期联系外界的重要辅助工具,决定为小鹏配置眼动仪。
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